Denuncian desabasto de medicamentos contra enfermedades raras

Organizaciones sociales, familiares y pacientes de enfermedades raras, denunciaron la falta de medicamentos y tratamientos y cirugías detenidas en los institutos de salud pública para atender padecimientos extraños, lo que advirtieron pone en peligro sus vidas.

En conferencia de prensa integrantes de diversas organizaciones entre ellas: la Asociación Mexicana de Atención de las Enfermedades Raras, la Asociación Mexicana de Cistinosis, Craneosinostosis México, entre otras, señalaron que con la desaparición del Seguro Popular y la implementación del Instituto de Salud Para el Bienestar (Insabi), muchos tratamientos y cirugías han sido suspendidas.

“Efectivamente nuestros pacientes se han visto afectados, nuestros pacientes necesitan cirugía una vez que son diagnosticados, antes del año, ahorita las cirugías van a estar detenidas porque ya no las cubre los gastos catastróficos, mis pacientes si son operados tienen oportunidad de tener una vida sana o con poca discapacidad, ahorita vamos a estar parados todo este año, porque de entrada a mis pacientes les piden 25 mil pesos pero esa cifra puede llegar hasta los 100 mil y ellos no cuentan con esos recursos”, señaló la doctora Lourdes de Craneosinostosis México.

También padres de familia de niños con padecimientos raros, llamaron al gobierno federal a atender el desabasto de medicamentos y el cobro de cuotas para este tipo de padecimientos.

“Mi Niña tiene un poquito de infección, en las noches llora, me angustia, me dice ‘mamá me duele’ porque ya tiene un mes y ocho días que no le ponen sus medicamentos, ya son 11 años que nunca había fallado el medicamento y ahorita nos detuvieron ese medicamento y no es justo, porque mi niña sí sufre. Yo le pido al gobierno que lo que nos prometió, nos lo cumpla”, señaló una madre de familia de una niña de 11 años con mucosacardosis tipo 6.
Otro de los casos que expusieron fue el de Alison, quien padece de mucosacardosis tipo 4 y en el Hospital del Niño Poblano le avisaron que podrán suministrarle su medicamento hasta nuevo aviso.

“Ella no recibió el tratamiento a tiempo, porque se me deformó mucho, pero ahorita sí ya lo tiene, tiene medio año que está recibiendo tratamiento mi niña, pero me hablaron para decirme que mañana ya no va a tener su tratamiento y que no saben hasta cuándo les llegue, lo único que le pedimos al gobierno es que nos apoye con el tratamiento”, señaló Rita Morales, mamá de Alison.
Lo anterior, luego del foro “Día mundial de las enfermedades raras”, durante el cual legisladores y expertos se pronunciaron por trabajar en coordinación.

El secretario de la Comisión de Salud, Éctor Ramírez del grupo parlamentario del PAN se pronunció porque al momento de hacer las leyes de operación de los recursos del Fondo de Salud para el Bienestar, se incluya el concepto de enfermedades raras para garantizar su atención.

Al respecto, su correligionaria, la diputada Ana Paola López también integrante de dicha comisión, consideró que existen complejidades y retos ante el nuevo Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi), por lo que las decisiones que se tomen deben estar acompañadas de expertos, así como de quienes viven y luchan por una mejor calidad de vida.

“Llevaremos su conocimiento y su voz a las leyes, con soluciones reales, dejando la demagogia y los rollos políticos, debemos verlo traducido en presupuesto”, subrayó.

Agencias

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